台灣《罕見疾病防治及藥物法》立法第20年

2020/12/19
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目前政府公告的罕見疾病類別有226種,登錄病患數有1萬7,000多人,公告的特殊營養品是45種,儲備緊急需用藥物則有11品項,另外還有40家檢驗機構及14家遺傳諮詢中心            。2020.12.19         

賴清德副總統出席「見證罕見奇蹟-罕見疾病立法20週年專輯新書發表會」和大家分享當初他和立法院江綺雯委員、余政道委員共同為罕病立法努力的過程,也特別提到對「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵的敬佩;她的母愛令人感動,而且愛屋及烏的精神也令人欽佩。

活動參與人:衛生福利部主任秘書張雍敏、國民健康署署長王英偉、食品藥物管理署署長吳秀梅、病人自主研究中心執行長楊玉欣、財團法人罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵、共同創辦人曾敏傑等。